Rien Qui T’Humilie

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Ce jour de janvier.

Ce jour où je reçois ce papier tant attendu.

Ce papier que je n’attendais plus, ce jour que je n’attendais plus.

Ce jour précisément où je suis reconnue comme handicapée par ce papier.

Un jour ironiquement cohérent puisque les événements extérieurs m’ont bien rappelé mon inaptitude. Il s’agit donc là de mon problème principal de naissance diagnostiqué étiqueté disséqué ma vie passée au crible jugée inapte je suis un trouble je dérange je m’efface.

Un problème dérivé sur tous les plans d’une vie fragmentée qui cherche à se recoudre en permanence. Ceci dans un espace-temps sociétal où la bonne marche des choses voudrait qu’on espère obtenir un papier reconnaissant l’obligeance du monde à faire des efforts pour nous inclure et s’adapter à nous.

Tout est bien qui finit bien donc: handicap reconnu.

Je l’attendais depuis le 12 novembre, le jour de ce coup de fil m’annonçant l’imminence d’une décision après bientôt un an d’attente. Ce jour-là, il m’aura encore fallu raconter tout depuis le début, pour la énième fois, à une nouvelle interlocutrice qui me promet alors que si je fais bien le job ça pourra les aider à décider de mon sort. C’est le grand oral donc.

Je passe silence sur les années de démarches diagnostiques qui ont précédé tout cela, déroutantes autant qu’éprouvantes, nécessaires pour obtenir très longtemps après une réponse et pour prétendre ensuite, enfin, demander de l’aide institutionnelle. Que d’inconnus auront entendu l’histoire de ma vie! Quelle impudeur, quelle gêne, quelle inquisition. Oui je suis l’hérésie l’absurde l’incohérence malgré les apparences lisses une adaptation à tout épreuve grâce à mes stratégies dignes de la sorcellerie formules bien apprises depuis l’enfance pour passer inaperçue brûlez-moi dans cette vie à nouveau si vous le voulez – au point où j’en suis, enfermée déjà par le dehors. Le temps de la reconnaissance ne ressemble pas à celui du coup de foudre : ça demande des efforts patients et unilatéraux. J’attendais donc depuis bien plus longtemps que novembre, des années en vérité.

Et puis… décembre.

Espoir.

A Noël: rien.

Au jour de l’an : rien.

On m’avait oubliée donc?

Non : on attendait que la vie confirme d’elle-même, précisément, implacablement, irrévocablement, avec intransigeance, mon inaptitude.

Le courrier date du 8 décembre; je l’ai reçu plus d’un mois et demi plus tard, acculée à mes incohérences et mes faiblesses. Incapable de protester, figée, disons-le paralysée. Feeling creepy-creep.

Il en faut du courage pour ne pas se flageller d’être en incapacité.

Il en faut de l’amour pour ne pas voir dans ses blessures des raisons de se sentir abandonné.

Que vais-je faire de ce verdict?

Un aveu ici certes, dans ces sphères numériques atomisées; pour la société simplement une façon de te caser là où on pense que c’est adapté pour toi.

On ne t’a pas vraiment demandé ton avis: si tu veux quelque chose de cette société, alors accepte cette décision.

C’est ton viatique pour t’intégrer dans un système où le travail t’assigne la seule valeur dont tu dois te saisir, à condition bien sûr de l’effectuer en respectant les codes en vigueur, sans dépasser, sans rechigner, sans chercher à élargir les cases où l’on t’a mis.

Ce n’est Rien Qui T’Humilie.

Rien qui humilie, pas de fierté à en tirer non plus.

C’est pour ton bien, ce sera mieux pour le monde ainsi. Soit, puisqu’on me le dit, puisqu’on a décidé de mon sort.

Que reste-t-il à en tirer? Voilà la question.

Quelle leçon, quelles opportunités?

Au dos du papier, trop gentiment, on me dit que les orientations professionnelles ne sont pas gérées par l’organisme qui m’a reconnue: il faut s’adresser directement, de soi-même, à une autre structure. Ils s’occupent du baptême mais pas de la communion, allez manger votre hostie ailleurs, raconter tous vos péchés, faire porter votre charge à d’autres que nous.

ça signifie: nous avons fait tout ce qu’il faut et nous estimons qu’avec notre réponse, vous pouvez vous débrouiller désormais seule, nos chemins se séparent ici, bonne route et bon courage. Je dois dire que le plus fort dans l’histoire, c’est de m’assigner cette tâche alors qu’elle fait précisément partie de mes incapacités. Autant dire que c’est demander au phoque d’escalader la montagne après lui avoir concédé qu’il ne peut pas grimper aux arbres. Je n’ai pas précisé qu’arriver déjà là est une épreuve de force: comment font les personnes qui ont besoin d’assistance, qui ne savent ou ne peuvent être autonomes pour décrire leurs difficultés de la manière dont on leur demande de le formuler? (c’est à dire, remplir des cases – la violence du système commence dès le début de la démarche de demande de reconnaissance du handicap et même en amont quand il s’agit d’entamer des démarches diagnostiques, elles-même précédées d’années d’errance diagnostique, mais là n’est pas mon propos)

On a failli me laisser tomber une première fois mais on m’a envoyé le papier, après moult rebondissements invraisemblables. Je leur dois maintenant de la reconnaissance – du moins je m’en sens obligée – même si au final ils ne veulent plus entendre parler de moi après cette date. Je suis lâchée dans la nature.

Ai-je le choix?

Non.

Mon taux d’incapacité est « inférieur à 50% ». ça me fait doucement rire et je serais bien curieuse de savoir à combien ils l’ont estimé. Non, personne ne peut décidément savoir dans quelle incapacité on se sent tour à tour, l’un l’autre, dans toutes les situations possibles, avec toutes les données possibles du passé porté, du présent soutenu et du futur redouté investi projeté fantasmé.

L’éprouvé de l’incapacité : cette dépossession de ses moyens, au détriment de sa dignité, au risque de dérouter les autres, les éprouver aussi bien malgré nous.

Ces éprouvés désynchronisés.

Il reste nos capabilités.

Pour restaurer quelque chose, je suppose ce qu’on appelle estime, sentiment de valeur personnelle.

Il en va de la suite: ne pas rester sur un sentiment d’échec et ne surtout pas remettre toute sa personne en cause.

Il y a toujours quelque chose à comprendre.

Ce n’est Rien Qui T’Humilie.

On me reconnaît une partie de mes difficultés, je dois prendre en charge tout ce que cela implique.

Est-ce que si j’avais eu ce papier plus tôt, j’aurais pu le brandir, pour justifier mes travers, mes chutes à côté de la plaque, mes remballages involontaires, mes lamentables échecs répétés quand c’est simple et mes coups de bravoure quand c’est compliqué pour les autres?

Non, ça n’aurait servi à rien.

J’imagine une terre entière brandissant à chaque instant qui passe ce « Rien Qui T’Humilie » pour signifier: « moi aussi j’ai du mal, moi aussi je souffre, moi aussi j’aimerais savoir comment vivre dans ce monde pas fait pour moi ». « Moi aussi j’ai le droit qu’on me prenne en compte ». Sans écraser personne au passage: ça n’est pas une compétition tout de même… 

Il me semble souvent impossible pour quelqu’un n’ayant pas connu ma condition de se rendre compte des implications sur la réalisation de soi dans un système conçu par et pour des personnes fonctionnant un minimum dans la norme sociale – ou capables de s’adapter, ou incapables de résister au coulage dans le moule et s’y faisant au final pas trop mal. J’espère fort fort que parmi qui me lit, l’un·e ou l’autre peut se reconnaître sans savoir au juste me situer, car jusqu’ici j’ai soigneusement évité de préciser d’où je parle pour mettre en évidence des sentiments humains donc forcément partagés par d’autres. En tant que femme autiste, caméléon ayant réussi la plupart des épreuves socialement imposées au cours d’une vie de survie, on a estimé que je m’en sortais bien (le prix payé n’a par contre jamais été évalué: je crois que je suis à découvert depuis longtemps).

« Ils ne sont pas à ma place ». Voilà la phrase que nous nous répétons tous et toutes, sans exception, quand nous nous sentons incompris, indépendamment du contexte, que nous soyons petits ou grands, ici ou ailleurs, vivant il y a huit cents ans ou aujourd’hui.

Or il s’agit bien de la théorie de l’esprit ici, celle qui paradoxalement est censée d’après le DSM-V me faire défaut. Celle qui en vérité fait défaut à tout le monde, immanquablement, parce que nous ne vivons pas dans la peau de l’autre, ni dans son habitat ou son pays, ni dans sa famille et son histoire, ni dans sa religion, ni dans sa culture, ni, ni, ni et on ne peut le nier. Cette théorie que nous sommes censés acquérir pour nous représenter un peu mieux le monde vécu par l’autre…

Qui peut savoir à ma place ce que je traverse? 

Personne et c’est justement pour cela que je ne peux accuser personne de ne pas se rendre compte de ce qu’est ma vie. C’est pour cela que je ne peux prétendre en aucune manière me rendre compte de ce qu’est la vie de l’autre, que son handicap soit reconnu ou non, qu’il soit considéré comme handicapé ou non par cette société qui trie les personnes selon leur apport au capital. Ma responsabilité est de ne pas me faire passer pour une victime du système.

Ma responsabilité est de garder en moi cette capacité pourtant intacte à faire du lien avec tous les autres parce que je ne sais peut-être pas bien m’y prendre mais pourtant, mon empathie me sert à ne pas discriminer les combats en alimentant un système normatif divisant. Ni victime ni dupe: je sais le jeu qu’il faut jouer pour être considéré comme normal, valide. Il n’en vaut pas la chandelle pour moi mais pour les autres non plus. Il est extrêmement difficile moralement parlant de continuer en essayant de profiter des maigres aides (nulles pour ma part) de la société, car cela équivaut à adopter la pensée que nous sommes redevables et propager le discours validiste. Je parle là de ma condition personnelle telle qu’elle est étiquetée et vu par le système économique et social. Je ne sais évidemment pas ce qu’il en est pour d’autres conditions physiques ou mentales; je sais pour avoir eu en classe nombre d’élèves reconnus par la MDPH l’importance d’être accompagné de façon juste, la douce et précieuse présence des aidants au quotidien, malgré les heures d’AESH jamais suffisantes, l’absence totale de valorisation de leur travail par la société…. Je sais le manque de reconnaissance du système envers les personnes dites différentes, l’absence de réciprocité, d’horizontalité.

Aider pour moi n’a pas de sens si cela revient à maintenir un rapport de domination. Qui est aidé doit pouvoir aider à son tour, encore faut-il que l’autre accepte d’être aidé, de retrouver cette position de recevoir, reconnaître l’apport précieux de l’altérité.

« Ce que l’on fait pour les autres sans les autres, on le fait contre les autres », dit un proverbe touareg.

Ma responsabilité est celle de faire entendre ma voix sans chercher à taire celle des autres, à m’émanciper malgré le système, peut-être en dehors, plutôt que m’effacer en redevenant l’ombre de moi-même, plutôt que de participer à la conception d’un monde divisant les gens comme des fragments d’eux-mêmes, les réduisant à des sommes chiffrées de petites capacités insuffisantes pour correspondre au modèle normé.

Ma responsabilité me semble enfin et surtout dans la recherche et le partage d’une vision différente, plus englobante et en même temps plus différenciée: c’est l’enjeu de l’inclusion sans discrimination positive illusoire ni recréation infinie de ghettos et de marges souffrantes. Exigeante recherche pour se sentir reconnu de façon singulière tout en étant totalement accepté sans distinction dans un ensemble, passionnante quête pour éviter l’illusion de l’universalisme tout autant que la sclérose des entre-soi. Nous serons toujours aux marges de certains collectifs, toujours au centre d’autres groupes, alternant les positions de dominants et dominés. Ce qui réunit certains d’entre nous en exclut automatiquement d’autres, quels que soient les critères de rassemblement choisis. En avoir conscience est déjà un acte de cheminement vers l’autre. Rester dans une fluidité de mouvement évite de figer les identités et les assignations. Le handicap en est une.

Je suis handicapée quand je ne reconnais pas le handicap des autres.

L’autre est handicapé quand il ne reconnaît pas le mien.

Reconnaître c’est rencontrer. Le handicap majeur à mes yeux réside dans le fait de ne pas aller à la rencontre de l’altérité, bien au-delà de la définition institutionnelle du handicap. Définition essentielle pour nombre de personnes qui ont besoin de ce mot pour faire et trouver leur place. Ici je ne vais pas à l’encontre de cette position : je souhaiterais simplement qu’on reconsidère la façon d’envisager les corps au travail, les corps tout court.

Mesurer des taux d’incapacité: comparer, hiérarchiser la douleur, l’obstacle, les innombrables stratagèmes patiemment élaborés pour contourner les difficultés. Invisibles stratagèmes même pour un oeil exercé. La (ma) parole ne dit pas tout. Le (mon) corps a tellement bien enregistré les mécanismes à faire tourner pour faire comme si tout était normal, l’(mon) inconscient a si bien déployé sa façade pour faire bonne figure, que le jour où les (mes) failles apparaissent, c’est la ruée vers les points de refuge pour les autres, et moi vers mes points de fuite. Tous aux abris, l’édifice n’est pas si solide qu’on le croyait. Pourquoi l’avoir cru? Qui est responsable de l’avoir cru? Qui s’est cru obligé de tenir bon au point de baisser le masque d’épuisement et faire voler en poussière le château de cartes, par un simple souffle?

Je m’en sors à moins de 50% parce que mon corps subit sans broncher sans rien montrer les comorbidités et que ces dommages – irréversibles pour certains – ne sont pas reconnus comme liés à mon handicap.

Parce que le reste de mon cerveau se débrouille bien.

Sauf les jours où je suis fragile.

La digue cède, les barrages sont submergés.

Le papier n’est pas là pour signifier que j’ai beau faire ce que je peux, je n’y arrive pas.

ça, il ne le dit pas.

C’est à moi de le montrer, arrêter de le cacher.

C’est à moi de trouver les personnes à qui pouvoir le dire, les personnes qui le croiront.

Ma seule certitude, c’est qu’apprendre à reconnaître cela chez les autres aussi est la forme d’autorisation la plus juste de mes propres faiblesses.

Tu es à 10% d’incapacité? Non, je n’attendrai pas que tu sois à 80% pour te dire que je compatis, que tu as des raisons d’avoir mal en toi, d’avoir du mal tout court. 

De même, je n’attendrai pas d’arriver à 60% pour me laisser le droit de recevoir bienveillance, amour, considération. 

Et enfin, je n’ai jamais attendu que tu sois même au-dessus de 0% pour sentir et confirmer avec toi que ce monde n’est pas fait pour toi en l’état actuel des choses. Il ne veut pas le reconnaître ou toi-même tu penses devoir lutter sans demander ton reste – moi je reconnais ton pouvoir, ta brillance, ta singularité nécessaire, parce qu’il en existe des petites parts en moi aussi. Il y a des mêmes qu’on ne reconnaît pas toujours au premier coup d’oeil, il y a celleux qui sont hors de la reconnaissance institutionnelle. En dehors de tout et pourtant tellement plus proches du monde par leur sensibilité.

Il y a enfin tous et toutes les autres, chacun de nous porteur ou porteuse d’un handicap vis-à-vis d’autrui, une incapacité que l’autre est là aussi pour nous apprendre à contourner, résoudre, surmonter, parce que lui sait s’y prendre. Sinon à quoi sert de vivre ensemble?

« Je souhaite m’approcher de ce que tu vis.– Il me faut ajourner, suspendre, attendre, espérer avec patience. » Charles Gardou

Le mérite des faiblesses, c’est uniquement celui de nous ramener à nos propres fragilités, sur le seuil du coeur, et là il n’y a pas de mesure: juste un pas à faire… et celui-là est possible, je veux le croire, pour chacun. La tendresse et la force sont pour moi plutôt de ce bord.

Mon espoir est grand, ma foi vaillante: par les mots et par les voix, par les corps et leurs éprouvés, les croisements des luttes parviendront à faire basculer le monde dans le bon sens, pour que les têtes se relèvent d’elles-mêmes et soient reconnues entièrement. Et non plus seulement par les petits bouts qui arrangent une vision partielle et dualiste à qui les observe, non plus par une fragmentation des revendications identitaires qui efface ce qui fait le tissu humain : des fragilités et des forces qui ont besoin les unes des autres pour coexister dans une même trame.

L’Autre, j’en ai besoin tout autant qu’il a besoin de moi. Re-connaître: connaître à nouveau. Il est temps de vivre ce temps de la re-connaissance.

Rien Que de Très Humain.

Rien Que de Très Humain.

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